Másság, avagy kacifántka

Down kóros pici lány húsvéti tojásokkal

Mit értünk ez alatt?

 

Manapság sokat hangoztatják a személyiségi jogokat. Elvileg minden ember egyenlőnek születik, de azért tudjuk, hogy a gyakorlat mást mutat.

Ha csak a születő baba szempontjából nézzük, meghatározó az ország, a helység, a család anyagi helyzete. Vannak generációkon átívelő hátrányok, vannak előre látható események és megjósolhatatlanok.

Gondolhatjuk, hogy gondos tervezéssel megelőzhetjük a lehetetlen helyzeteket, reméljük  hogy egy átlagos család tervezett gyereke szépen felnőve boldog, sikeres emberré, országunk hasznos, adófiető polgárává válik. Általában ez megvalósítható is.

És aki másmilyennek születik?

Csodáljuk a mindig pozitív szemléletet hírdető életmód gurukat, akik motivációs trénerként emberek ezreibe próbálják a lelket önteni. Megcsodáljuk a végtaghiányos paralimpiai bajnokot, a putriból doktori címet szerző fiatalt. Tiszteljük a kivételeseket, de a többiekkel mi történik? Miért nem tiszteljük az emberi mivoltukat születéstől kezdve?

Mi történik, ha egy családban születik egy nem átlagos baba? Ha születéskor kiderül, hogy mozgássérült lesz a gyerek? Ha egy korababa sérülten képes csak túlélni az elsietett világrajövetelt? Mi történik, ha később kiderül, hogy az elsőre egészségesnek látszó baba pl. autista, vagy valami rejtett betegsége van, ha felnőtt, vagy kamaszkorban melegnek bizonyul? Nem szereti majd a család, ha kiderül egy betegség, furcsaság? Dehogynem! Anyának még inkább a szemefénye, a család először összeszalad, megijed, de sokszor később a rokonok, ismerődök elmaradoznak. Nincsenek közös programok a beteg gyereket nevelő családdal, mert félnek. Azt gondolják, hogy nem tudnak mit kezdeni a helyzettel. Sok esetben apa is eltűnik, anya magára marad a beteg gyerekkel. Munka, betegápolás, küzdelem a gyerek életéért miközben a sérült gyerek annyi szeretetet és örömet ad, mint addig senki más.

Kacifántos gyereket kaptál a sorstól, hát akkor messziről sajnálunk! Jó messziről. Minden anya boldog és büszke, ha azt látja, hogy a kezdetben magatehetetlen picurka egyre több mindent képes egyedül csinálni. A down baba is fejlődik, az ő anyukája ugyanúgy megörül minden lépésnek, minden új mozzanatnak, ő is büszke, ha a pici elér egy új eredményt. Ezt miért nem értékeli a többi ember? Valahogy úgy működik a társadalom, hogy még a játszótéren is odébbviszik az egészséges gyereket, inkább mindenki elfordul, rosszabb esetben elküldik a szülőt a beteg gyerekkel, hogy ne zavarja a többieket.

Vannak, akik megmondják… és aki nem olyan, azt kiközösítik. De ki mondhatja meg milyennek kell lenni! Milyen gyereket kell szülni? Ha beteg gyereked van, nem neked való ez a program, ne gyertek ide. Vidd el a gyereked, nem akarjuk látni!

Hidd el, érintett szülőként fel tudjuk mérni, hogy a gyerek milyen programban tud résztvenni, nyilván nem erőltetünk rá semmit sem a gyerekre, sem a többiekre. Ismerjük a határaikat. Miért gondolják néhányan, hogy a kacifántos gyereket el kellene rejteni és szégyellni a világ előtt? Mozgássérült gyerekből tudós is lehet, értelmi sérültből akár remek munkaerő, vagy különleges művész. Egeszséges gyerekből is válhat később semmirekellő ember, pláne, ha nem kap megfelelő nevelést. Betegség, baleset is bárkivel megeshet. Akkor átáll a másik oldalra? A beteggel a sikerhez, sokszor az életben maradáshoz is sokkal több törődés, több türelem, több erőfeszítés kell. Anyát, szerencsés esetben a többi családtagot nem sajnálni kell, tesszük, amit kell, de tisztelni, segíteni kellene. Vagy legalább nem kiközösíteni, nem bántani…

Melegek próbálnak érzékenyíteni, felvonulnak, jogokért küzdenek. A többség nem érti. Éljenek, nálunk nem bántja őket senki, csak ne vonuljanak! Régebben börtön járt már a gyanúsításért is, ma nyugodtan élhet együtt a párjával.

Van Down világnap, az autizmusnak is van napja, amikor kékkel világítanak néhány épületet. Ettől jobb lesz a családnak? Kapnak segítséget, egész évre lehetőségeket az elviselhetőbb életre? Egy-egy nap szavalnak róluk, talán bizonyos betegségek szűrése, gyógyítása nagyot lépett előre (SMA), de mi, társadalom többi tagja, mikor jutunk el arra a pontra, hogy egy fotós csoportból nem tessékelik ki az anyukát, aki a tündéri Down kislányát fotózta? Miért nézik ki az autista nagyfiút a bábszínházból, ha a kistestverekkel együtt ő is bemegy? Miért nem hintázhat a téren, ha azt szereti? (Akkor is leszállítják, kicsúfolják, ha jut hinta a „normális” többi gyereknek is.) Ők is gyerekek, cuki mosollyal, mozdulatokkal, gondolatokkal. Akinek van sérült gyerek a közelében, tudja, hogy sokszor ők a család „szeretet tankjai”.

Párizsban az Eiffel tornyot világítják kékkel az autizmus világnapján, nagy világcégek a termékeiket mindenféle emberrel reklámozzák (minden rassz, betegség előfordul, vannak Down modelleik). A BBC filmjeiben gyakran a betegek kertészkednek, remekül. Angol iskolasok gyakran mennek színházba, múzeumba, terepre. Sokszor láttam köztük tolókocsis, két bottal lassan menő, fehérbotos gyereket is a többiekkel együtt. Nekik természetes, segítik is egymást.

Mi itt Magyarországon miért nem haladunk a korral ebben is? A fiam kisegítő iskolája mellett hallottam, amikor egy szülő maga mellé hívta az utcán bicikliző gyerekét, ne menjen „azok” közelébe. Mitől félt? Hogy a születéskori agyvérzés tíz év múlva fertőző? Hogy kiront egy csapat dühöngő őrült és bántja a gyerekét? Gyerekek, nem veszélyesek, pár dolgot sokkal nehezebben tanulnak meg, de gyerekek ők is. Nagyon kevés dologban különböznek az átlagtól. A két egészséges gyerekem a szomszéd iskolába járt. Gyakran csináltam nekik közös programot, farsangkor egymás iskoláiban a csoportos jelmezekbe bevontam a többi gyerekem is. Ők néhányan természetesnek vették, hogy Peti másmilyen, másképp kell vele jatszani, de lehet. Eljut-e valaha a többség arra a gondolatra, hogy együtt, egymás jó tulajdonságait kihasználva sokkal többre jutunk.  Nem mindenki szőke, kékszemű? Emlékszünk még: nem mindenki árja!? Igaz, de hol élünk?